2 NOVEMBRE 2008: 1ÈRE JOURNÉE MONDIALE POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITÉ

MONTPELLIER

Micheline CLAES, déléguée adjointe

0 467 934 661 - 0 632 098 418

admd.herault-ouest@hotmail.fr

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Communiqué du 22 octobre 2008 admd paris

17ème Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité : La France en pointe pour conquérir notre ultime liberté

Alors que les affaires douloureuses ne cessent d’interpeler les Français qui se déclarent depuis près de 20 ans, de manière constante, en faveur de l’euthanasie ; alors que Jean

Leonetti s’apprête à conclure les 8 mois de travaux de sa Mission par des mesurettes qui n’apaiseront en rien l’angoisse de ceux qui souffrent et de ceux qui savent qu’ils vont souffrir,

l’

Le dimanche 2 novembre, à 10h30, une conférence de presse (Café de l’Homme, dans le Musée de l’Homme – Palais de Chaillot – 17, place du Trocadéro – Paris 16ème) exposera la nécessité de la 1ère Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité qui sera lancée à Paris, le même jour à 11h15, sur le Parvis des Droits-de-l’Homme.

Des manifestations auront lieu simultanément dans toutes les délégations françaises de l’ADMD.

L’ADMD milite pour que chacun puisse, en conscience, maîtriser son propre parcours de fin de vie. Librement.

Conférence du 18/10/2008 Béziers

admd et représentants des usagers

Nous avons regretté le peu de participation.

En Languedoc Roussillon, nous avons plusieurs représentants des usagers depuis 3 ans dans les Conseils d'Administration CA et les commission des relations avec les usagers pour la qualité et la prise en charge dans les hôpitaux et cliniques.

Décret n° 2005-213 du 2 mars 2005 relatif à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CSP L.1112-3, ce décret créant R.1112-79 à 94)

Pour l'Hérault:

Daniel Dalleu vient d'être nommé à la CRCI, Commission régionale de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales. Il est aussi représentant des usagers à la Clinique du Parc à Montpellier.

Micheline Claes vient d'être nommée au CA de l'hôpital de Béziers en remplacement de Françoise Lepers, déléguée de l'Aude. Elle participe à la CRUQPC de l'hôpital du bassin de Thau (Sète et annexes).

Patrice Mehl est à la CRU du bassin de Thau.

Guy Olivier est à la CRU de l'hôpital de Béziers.

Magali Olivier est à l'hôpital de Clermont l'Hérault.

Jacqueline Salenson au CA et à la CRU de l'hôpital-maison de retraite de Pézenas.

Renée Valat arrête sa participation à l'hôpital de Lamalou les bains pour raisons de santé.

Elles et ils se forment auprès du CISS collectif inter-associatif de santé (qui regroupe de nombreuses associations reconnues par le Ministère de la Santé), excellent formation dispensée, nous participons également aux réunions de la Fédération Régionale de l'Hospitalisation Privée (FRHP) et à celles de l'Agence Régionale Hospitalière (ARH)

Les représentants des usagers ont un rôle essentiel, adressez-vous à eux pour toute plainte, réclamation et pourquoi pas félicitations.

Qu'ils soient de l'amd ou de toute autre association, leur rôle est de défendre l'intérêt des usagers de l'hospitalisation publique ou privée.

Pourquoi les usagers créent des associations indépendantes ?

• Pour avoir accès à une information de qualité

• Pour créer et contrôler les circuits d’information

• Pour avoir accès à des thérapies et des soins de qualité (= savoir quand une prestation n’est pas au niveau, pour pouvoir aller ailleurs)

• Pour trouver quelqu’un qui va vraiment écouter, quelqu’un qui va vraiment comprendre.

• Pour pouvoir influencer les décisions concernant l’organisation des soins et du système de santé en général.

Pourquoi l’usager victime d’injustice, de préjudice, d’erreur ou de crime se plaint-il rarement?

• Il ne connaît pas ses droits

• il ne sait pas qu’il a été lésé, il pense que c’est normal

• il est trop fatigué, trop malade, désir de maintenir une certaine qualité de vie pour le temps qui lui reste, risque réel que le procès ne dure plus longtemps que la vie

• peur d’être mal soigné par la suite, peur des représailles! (entendu maintes fois!)

• peur que ça coûtera trop cher

• risque élevé de ne pas gagner

• peur qu’on découvre qu’il est malade ou ce qu’il a

• il est inconscient, sédaté, ivre, fou

• syndrome de la victime qui accepte d'être victime.

Le malade seul ne sait pas ce qui lui est arrivé, il ne sait pas bien l’exprimer. Les usagers, par le biais des associations, doivent se former pour bien formuler leur demande

• Formation initiale

• Éducation à la santé à l’école

• Formation continue

• Cité de la Santé

• Formation sur les lieux de soins

• Centres d’information sur les soins

• Accès à la recherche

• laboratoires accessibles

D’autres acteurs du système de santé défendent d’autres intérêts, beaucoup plus puissants que ceux du malade isolé.

• Les lobby corporatistes professionnels

• Les logiques institutionnelles (100% occupation des lits, sinon on va les fermer)

• Les intérêts des chercheurs

• Les intérêts commerciaux des sociétés pharmaceutiques

• La pression des assureurs

• Les intérêts de la famille (héritage, revenus d’allocations, tranquillité, garde d’enfants…)

Repenser l'hôpital, transformer la médecine patriarcale en médecin horizontale (le patient « sujet » ni objet ni enfant)

• Redéfinir l’hôpital comme un lieu de formation, plutôt comme un lieu de prescription et de soins passifs : le patient se forme et agit sur sa santé

• Repenser la relation de soins comme un dialogue d’apprentissage mutuel, un soutien, un accompagnement

• Reconnaître que nous sommes tous des acteurs de soins

• Accepter que les besoins des malades sont à définir par les usagers et non pas par la seule science médicale.Accepter que la participation des usagers est essentielle lorsqu’on fixe des objectifs pour le système de santé.

• Le gouvernement, pour d'autres motifs, favorise l'éducation thérapeutique du patient, profitons-en. Ne laissons pas cette éducation aux mains des gouvernants, les associations des usagers ont un rôle essentiel à jouer

La formation des représentants des usagers, dispensée dans le cadre du CISS, gratuitement, développée dans le cadre de la psychiatrie, se fait en 8 séances:

1. Se situer dans l’histoire des droits des usagers: l’histoire des associations d’usagers dans le système de santé et des droits des usagers

2. Faire valoir les expertises de l’usager: savoir s’appuyer sur ses propres expériences, du subjectif à l’objectif

3. Explorer les défis de la représentation: savoir parler au nom de l’autre: le pair-aidant, la personne de confiance, le proche; rechercher et représenter l’avis des autres (outils et ressources: enquêtes de satisfaction, réunions des associations)

4. Travailler en partenariat avec les professionnels: connaître le rôle des professionnels (chefs de service, médecins, cadres,infirmiers, AS, …), la relation usager-expert /professionnel expert, le paternalisme et prise en charge, stratégies d’empowerment (pouvoir

5. Savoir travailler en institution: connaître le fonctionnement d’un hôpital :

mission, politique d’établissement et politique médicale, gestion, organisation : direction, pôles, services, les instances, la place du représentant

6. Comprendre le rôle d’un représentant des usagers: techniques de réunion, apprendre à parler en public, la réunion de service, le conseil d’administration

7. Savoir transformer une plainte en action, un problème en projet: l’expression des plaintes et propositions, la CRUQPC, la démarche qualité

8. Construire un plan d’action local: construire un projet usager à partir d’un problème dans votre établissement, évaluer le projet

Le « patient »: 6 significations (selon Larousse 1873…)

Celui qui souffre, Celui qui tolère, Celui qui persévère avec tranquillité, Celui qui est condamné à mort et que l’on va exécuter, Celui auquel on pose la question chez l’inquisiteur, Celui qui est entre les mains des chirurgiens

Le patient agent

• se prend en charge (= n’est pas infantilisé)

• s’informe pour prendre des décisions éclairés sur sa santé

• consulte des professionnels de santé

• recherche sur internet

• consulte les associations

• se forme

• éducation à la santé à l’école

• formation tout au long de la vie

• éducation thérapeutique en cas de problème

de multiples sujets de droit, chacun avec un besoin, une demande et un contrat à négocier

• Le patient est l'objet d'un acte de soins effectué par un agent

• Le malade souffre d'un problème de santé

• L'usager utilise un service public de santé

• L'assuré se prémunit collectivement

• Le client achète un service d'un professionnel de santé

• Le consommateur achète un produit de santé

• Le citoyen a un projet de santé individuel dans le cadre d'une politique de santé publique

pour vous aider et vous soutenir en cas de problème, adressez-vous à

La commission des relations avec les usagers pour la qualité et la prise en charge

1) veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches:

• Elle est informée de l’ensemble des plaintes et réclamations, les réponses et les suites (rappel: l’établissement doit veiller à ce que les personnes puissent s’exprimer leurs griefs oralement + consigné par écrit).

• Elle examine celles qui ne présentent pas le caractère d’un recours gracieux ou juridictionnel

• Elle veille à ce que toute personne soit informée sur les voies de recours et de conciliation dont elle dispose.

  2) contribue par ses avis et propositions à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches.

  Elle étudie

• les mesures d’amélioration de la qualité proposées par la CME et les instances consultatives

• une synthèse des plaintes

• la demande d’information médicale et la réponse

• les résultats des enquêtes de satisfaction

• les recours gracieux ou juridictionnels

• Elle évalue la réponse de l’établissement et formule des propositions concernant le respect des droits et l’amélioration de l’accueil et de la prise en charge.

• Elle rend compte annuellement au CA.

  3) Composition de la CRU: au minimum :

• le représentant légal de l’établissement ou la personne qu’il désigne ; il préside ; il ne vote pas.

• deux médiateurs (un médecin et un non médecin) et leurs suppléants (désignés par le représentant légal de l’établissement ou, si vacance, par le DARH sur proposition du conseil départemental de l’Ordre des médecins)

• deux représentants des usagers et leurs suppléants; (désignés par le DARH sur proposition des associations agrémentées ; représentation étendue à l’ensemble des établissements ; frais de déplacement indemnisés)

Le Règlement Intérieur peut ajouter :

• Le président de la CME + suppléant

• Un représentant de la CSSI + suppléant

• Un représentant du CTE + suppléant

• Un représentant du CA + suppléant (parmi les représentants des collectivités locales et

personnalités qualifiées)

Y assistent :

• Le responsable qualité

• Toute autre personne

La Commission régionale de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI) a été conçue pour faciliter le règlement amiable des litiges relatifs aux accidents médicaux entre usagers et professionnels ou établissements (art. L 1142-5 nouveau). Elle peut être saisie directement par la victime pour un règlement rapide pour l'indemnisation des victimes d'accidents graves

USAGE DE LA MEDECINE occidentale patriarcale: L’oubli d’écouter le souci du patient

En 1999, 264 consultations enregistrées chez 29 médecins:

• Dans 25 % des consultations, le médecin ne sollicitait pas le point de vue du patient. Dans seulement 28 % des entretiens, le patient a pu terminer sa présentation de ses problèmes avant que l’échange ne soit pris en main par le médecin.

• En moyenne, les médecins commençaient à réorienter la conversation à partir de 23,1 secondes. Une fois réorientée, il était rare que le patient ait l’occasion de terminer sa description du problème.

• Beaucoup de patients qui avaient été interrompus évoquaient des soucis supplémentaires importants tard dans la consultation, alors que le diagnostic était déjà avancé, ou bien ne les évoquaient plus du tout.

L’information peut-elle être dangereuse pour la santé ? Au contraire. L’information apporte :

• Une diminution de l’angoisse

• Un ressenti moindre de la douleur (moins besoin d’anesthésie)

• Une augmentation de la satisfaction des patients

• Une meilleure adaptation au contexte des soins

C’est le patient qui est l’expert.

• Il est l’expert au sujet des symptômes qu’il ressent (J’ai mal au dos).

• Il est l’expert sur la façon dont il les vit (Je n’arrive pas à trouver une position confortable pour dormir, je dors donc très mal, je suis crevé toute la journée au boulot et irritable avec ma femme et les gosses).

• Il est l’expert sur l’histoire médicale du problème actuel (Cela m’est déjà arrivé il y a un an et j’ai vu un médecin qui m’avait prescrit quelque chose pour la douleur).

Ne pas révéler des informations…

• Appauvrit et corrompt l’ensemble de la relation entre médecin et patient.

• Questionne la validité du consentement à tout traitement ultérieur. Le patient peut accepter des traitements agressifs ou expérimentaux qu’il n’aurait pas acceptés autrement. Ou s’infliger de tels traitements lui-même.

• Prive le patient de la possibilité de dire adieu, de faire un testament, d’accomplir les derniers actes qui lui tenaient à coeur.

• Les familles et proches, obligés de manipuler et de mentir pour maintenir l’illusion, souffrent du caractère inauthentique du temps restant. Ils ne croient plus à ce que dit le corps médical.

• Le patient se suicide rarement quand on lui dit la vérité. S’il décide de suspendre le traitement, il s’agit souvent d’un choix prudent parmi des options dont toutes sont délicates.

Jacqueline Salenson, admd34, à Monsieur Leonetti.

SUITE A LA CONFERENCE DE BEZIERS OU VOUS AVEZ BIEN VOULU NOUS INVITER

Bien sûr, vous dites que la transgression est possible, mais non sans une certaine culpabilité?

Ce discours a profondément choqué mes adhérents

décider de la vie d'un autre, puisqu'il prend la décision de la transgression.

Vous restez dans l'esprit de cette médecine patriarcale et toute puissante

L'aide au suicide n'est certes pas interdite, mais vous semblez oublier que seuls les médecins et leurs familles ont la

connaissance des produits nécessaires à une mort douce, produits que l'on ne peut obtenir que sur ordonnance

médicale.

Jacqueline Salenson à Monsieur Leonetti.

 Tout d'abord, je veux vous remercier pour cet échange de qualité, j'ai apprécié votre esprit humaniste et aussi le fait que vous vous déplaciez en personne pour expliquer la nouvelle loi aux soignants, il y a là un énorme travail à faire, et il est regrettable que ce travail ne fasse que commencer, après 3 ans d'ancienneté de cette loi.

Les besoins de formation des soignants à ce nouvel équilibre entre soignants et soignés sont criants, l'intervention de psychologues formés également à cet effet dans les hôpitaux et cliniques est indispensable dans l'accompagnement des malades et de leur entourage, et aussi celui des soignants, pas seulement au seuil de la mort. Cela débute timidement et on ne peut qu'encourager cet effort.

En Hollande, l'accompagnement est fait par des équipes qui comprennent soignants, psychologues, entourage et civils bénévoles, souvent représentants des usagers. Vous ne semblez pas avoir lu le livre, traduit en Français, écrit par les équipes palliatives de l'hôpital d'Anvers, sur les euthanasies demandées et réussies.

Mais votre discours me semble angélique et utopique, loin de la réalité des souffrances des individus que l'on rencontre tous les jours. C'est un discours pour les médecins, pas pour les malades. Je reçois trois appels au secours par semaine, et je suis bien impuissante à résoudre les problèmes. Que faire dans la pratique, devant les cas d'acharnement thérapeutique qui perdurent? Dans les cas de non-écoute manifeste? Faut-il mettre les médecins au tribunal systématiquement? Cela serait tout aussi déplorable.

Je regrette aussi que vos postulats de base soit qu'il est inenvisageable de choisir sa mort avec l'aide d'un médecin, légalement, alors nos discours ne peuvent être que parallèles, et aucun vrai dialogue ne peut se nouer entre nos philosophies de vie différentes.

La loi devrait respecter toutes les philosophies et pas seulement celles laissées par la trace de la civilisation judéo-chrétienne. Bien sûr, la transgression est possible, d'après M. Leonetti, mais non sans une certaine culpabilité. Ce discours a profondément choqué mes adhérents, cela suppose en effet encore que seul le médecin est capable de décider de la vie d'un autre, puisqu'il prend la décision de la transgression. Vous restez dans l'esprit de cette médecine patriarcale et toute puissante. Alors qu'on demande que la responsabilité de la fin de vie soit rendue à la personne elle-même, le médecin (ou plutôt l'équipe médicale collégiale) n'étant qu'un accompagnant au service de son patient.

L'aide au suicide n'est pas interdite, mais vous semblez oublier que seuls les médecins et leurs familles ont la connaissance des produits nécessaires à une mort douce, produits que l'on ne peut obtenir que sur ordonnace médicale. Alors, lorsque vous ou Axel Kahn déclarent en conférence « j'ai ce qu'il faut », nous, « les pauvres et simples d'esprit », pensons à un certain mépris de notre condition d'ignorants et sans pouvoir.

Je vous remercie de votre attention. Veuillez agréer l'expression de mes salutations respectueuses.

Pour M. Aboud, qui introduit la conférence de M. Leonetti, deux discours sont inacceptables:

–

 Légaliser les exceptions ne semble pas souhaitable: trop de procédures, trop longues.

 La loi française punit, contrairement à la loi hollandaise qui est pédagogique.

 La transgression peut être la moins mauvaise solution. En cas de décès par transgression de

la loi, il y a homicide, et après enquête, il peut y avoir non-lieu.

 La transgression est possible pour défendre l'humain.

Questions d'un médecin

Lorsque le malade demande qu'on raccourcisse sa vie, que faire?

Lorsque la personne est dans le coma, et que l'entourage demande la mort?

Réponse: écouter la demande, aller vers l'abolition des souffrance par la sédation terminale.

Il y a un triangle important de compréhension:

la souffrance

le sentiment d'abandon

le non-sens de la vie

Le médecin doit-il être l'assistant du malade? Sous-entendu: non.

Question d'un médecin

Les situations sont très variées, la logique d'équipe est très difficile à mettre en oeuvre avec

des étudiants en médecin en 4ème année qui ignorent tout de la loi et de la mort.

Les soins palliatifs ont du mal à entrer dans les équipes soignantes.

Grande nécessité urgente de formation permanente des soignants, du médecin à l'auxiliaire

de vie.

Réponse:

La société a entraîné une mutation de la médecine vers une médecine technique qui guérit et

sauve avec des réanimations difficiles.

La médecine s'est judiciarisée, confrontée au pouvoir comptable et médiatique.

Elle redevient transversale et non plus verticale, le patient au centre.

Question admd 11:

4 points importants:

● Faire connaître la loi, il est regrettable que, jusqu'alors, seule l'admd s'en soit

préoccupée.

● Développer les équipes mobiles palliatives à domicile: seulement deux équipes sur

Carcassonne et Narbonne, et encore pas 7 jours sur 7 et 24h sur 24, c'est très insuffisant.

● La procédure collégiale pour décider de l'arrêt des soins doit pouvoir être engagée

pas seulement par le médecin, mais aussi par la personne de confiance, à défaut par la

famille, on doit tenir compte des directives anticipées.

● La sédation terminale est un substitut médiocre aux cocktails lytiques, sa durée est

indéterminée, il reste un doute sur la douleur éprouvée ou non, et des complications sont

possibles.

Réponse: oui, la loi sera modifiée pour que la procédure collégiale puisse être déclenchée par un

autre que le médecin responsable.

Question adhérent admd:

dans le cas de Chantal Sébire, ne fallait-il pas accéder à sa demande?

Réponse:

Mme Sébire avait refusé une opération qui lui aurait donné 3 chances sur 4 de guérison, elle refusait

les antalgiques puissants, elle refusait la médecine sauf pour lui demander la mort, ce n'est pas son

rôle.

Les exceptions d'euthanasie apporteraient une mauvaise solution.

Fin de la séance.

Je remets à M. Leonetti et à M. Aboud une liasse comprenant l'avis de notre journée mondiale à

Montpellier, nos idées sur l'admd, une lettre de Damien Delmer, responsable des jeunes de l'admd,

et une lettre de Claude Adage, adhérent de Monpellier, dénonçant l'incitation au suicide violent par

la loi actuelle, qui refuse de permettre une aide humanitaire à la mort.